近日，从头上浇冰水帮助渐冻人的慈善活动“冰桶挑战”盛行，虽然各方争议不断，但不可否认，通过“冰桶挑战”，确实让人们对肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)患者，俗称“渐冻人”，有了更多的关注。其实在“渐冻人”之外，还有许多罕见病患者需要我们关注。
世界卫生组织将渐冻人症、癌症、艾滋病、白血病和类风湿一同列为当今世界的五大疑难杂症，目前是没有有效办法能够治愈。所谓的渐冻人症，是一种十分残忍的病症。它只会伤害人体的运动系统，而神经系统一直到死亡都是正常的。渐冻人患者能够全程清晰地感受自己一步步接近死亡。这样一种残忍的疾病到底是由于什么样的原因引起的呢？
什么是“渐冻人”
“冰桶挑战赛”让更多的人看到,互联网下的公益传播自然产生的众筹效应,可以如此,并且充满能量。 2014年的夏天,在美国和中国的任意一座城市,如果你被一桶冰水从
其实目前医学界对于渐冻人的发生病因并没有绝对的答案。也就是说很多渐冻人，至死都不明白自己为什么会患上这样的世界绝症。但是世界上有很多的渐冻人家族，这也让我们有理由相信，渐冻人症是能够进行遗传的。另外，我们知道渐冻人症也就是肌萎缩侧索硬化症，这是一种运动神经元病。所以我们可以这样理解，容易患上这样的绝症，运动神经元应该遭受了损害。目前，对于运动神经元损害的原因也没有定论，主要有3种说法。
近日，从头上浇冰水帮助渐冻人的慈善活动“冰桶挑战”盛行，虽然各方争议不断，但不可否认，通过“冰桶挑战”，确实让人们对肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)患者，俗称“渐冻人”，有了更多的关注。其实在“渐冻人”之外，还有许多罕见病患者需要我们关注。
运动神经细胞膜受损
#冰桶挑战#活动众多名人响应做慈善,参加者先用一大桶冰水往头上淋,并点名其他人接受挑战,冰桶挑战已来到中国,雷军、姬十三、周鸿祎等已经行动起来
一种说法是自由基导致运动细胞受损。我们的身体离不开自由基，若是身体抗氧化、修复自由基带来的损伤能力减弱，自由基就能给身体带来危害，比如人体的衰老等等。所以，平时可以多吃蔬菜水果增强身体的抗氧化力。
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神经毒素物质堆积
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第二种说法是神经毒素性物质堆积，使谷氨酸堆积在神经细胞间。因为上时间的堆积，导致了运动神经细胞的损伤。神经毒素性物质就是对神经产生了毒素的物质，这些毒性物质有像氨甲喋呤、氟尿嘧啶等等，都会对身体产生巨大的危害。
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身体生长因子
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第三种说法是自身身体神经生长因子的缺乏，使神经细胞没办法实现持续正常的生长发育。从而导致了渐冻人症的发生。
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渐冻人罕见病有哪些慈善机构？
广州众援力罕见病关爱中心是一家社会民办慈善组织，帮助罕见病残疾人弱势群体的。
如何看待帮助渐冻人的慈善活动"冰桶挑战
近日，从头上浇冰水帮助渐冻人的慈善活动“冰桶挑战”盛行，虽然各方争议不断，但不可否认，通过“冰桶挑战”，确实让人们对肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)患者，俗称“渐冻人”，有了更多的关注。其实在“渐冻人”之外，还有许多罕见病患者需要我们关注。通过此次的“冰桶挑战”，对于帮助这些人会有怎么样的借鉴呢？
在一些业内人士看来，冰桶挑战是“开放、平等、协作、分享”的互联网精神在慈善领域的创新应用。活动通过规则设计，把原本比较死板的慈善活动变成了一场传播罕见病知识的游戏，仅仅从这一点就是值得我们思考的。以往我们对于慈善活动的推广，往往存在两种误区：一种e68a84e799bee5baa6e79fa5e9819331333337376332是说教式的劝募，通过一些不太为人们所介绍的大道理来让人们来关注慈善；另外一种则是打感情牌，将受助者的种种不幸一股脑的抛出，虽然能够引起人们的同情心，但是对于受助者来说，有时却伤害了他的自尊。
此次的“冰桶挑战”，更多的是以一种游戏的方式，让更多的人参与其中。慈善本身并没有需要参与者身怀怜悯之心，对于参与“冰桶挑战”的名人们来说，他们更多的是一种鼓励受助者的姿态进行参与，在他们看来，能够感受到受助者的痛苦，无疑有助于他们更好的了解，这其实也是值得我们学习的。
至于目前网上质疑的“冰桶挑战”是否是一种作秀，是否浪费水资源等问题，其实都是一些无关事件本身的小问题。我们应该看到的是“冰桶挑战”是在充分利用了新媒体传播方式，将一项原本由一地发起的慈善活动覆盖到了全球，这种影响本身远远超过了我们现在的所有模式，仅仅从这点来说，我们就应该认真分析并研究“冰桶挑战”，更好地应用到中国的慈善活动中，造福更多需要帮助的人。
为什么“冰桶挑战”到中国就变了形
为什么“冰桶挑战”到中国就变了形
回顾8月18日，当“冰桶挑战”来袭的时候，很多参与者都没有听说过“渐冻人”，更谈不上了解中国20万“渐冻人”患者的生活状况和国内的治疗水平。即便是一些参与者后来在“冰桶挑战”视频中提到罕见病，也没有说e68a84e799bee5baa6e997aee7ad9431333337623431清楚自己究竟是为“瓷娃娃”还是为“渐冻人”接受挑战。这两者完全不是同一种病。 “冰桶挑战”在中国“钱少人少”的原因，不是因为社会公众吝惜钱财、缺少爱心，而是因为让社会公众持续不断参与的动力的丧失。对罕见病患者的人文关怀演化为“冰水凉与不凉”的自恋；对社会问题罕见病问题的传播演化为分不清是为“瓷娃娃”还是为“渐冻人”挑战；每人捐赠100美元的个人尊严演化为土豪一掷千金的豪气。总之，“冰桶挑战”本应关注社会问题的核心价值，在名人浇下的一桶桶冰水中，在土豪一掷千金的豪气中，被稀释得所剩无几。公益是“人”事，而不是“钱”事，名人参与慈善公益活动的价值和知名企业一样，重点在于如何利用自身的影响力激发社会去关注相应的社会问题，而不是用慈善做舞台，让屌丝来围观自己为慈善搞得“狼狈不堪”或一掷千金的“英雄气概”。 纵观在中国走“样”的商业模式与慈善公益活动，大多是由急功近利者所操作，在他们看来，只要可以获得关注、获得点击、获得流量、获得钞票，就会不加分析、不顾一切地去“山寨”，至于事件的核心价值本身已经无足轻重。 中国人总是把“公益”做成“生意”，美国人却善于把“生意”做成“公益”，出现这样偏差的关键点是一些人无论是在做“公益”还是做“生意”，总是把技术当成法宝、把内容当成形式、把价值当成附庸。生意也好、公益也好，若要实现可持续的发展，其中最重要的核心显然不是“技术”而是相关利益方如何形成共同的价值观，这价值观中最核心的东西叫“人文关怀”，这恰好又是当今社会我们最缺的东西。
什么是冰桶效应？
“冰桶挑战赛”让更多的人看到，互联网下的公益传播自然产生的众筹效应，可以如此*，并且充满能量。 2014年的夏天，在美国和中国的任意一座城市，如果你被一桶冰水从头上浇下，那么这意味着你正在亲身体验一种叫做肌萎缩性脊髓侧索硬化症(简称ALS，又称“渐冻人”)的疾病。 发起“冰桶挑战赛”的是美国ALS协会。起于7月29日，止于8月29日，短短30天的“冰桶挑战赛”，全球超过300万捐款者，共为协会筹集超过1亿美元的善款，而去年同期数字为280万美元，共增长了35倍。 与此同时，在中国，“瓷娃娃罕见病关心项目”随着“冰桶挑战赛”像“渐冻人”一样出现在人们的眼前。除了“渐冻人”和“瓷娃娃”，罕见病开始挠扰人性中善良的那一面，人们会想，还有哪些罕见病患者?他们在哪里?他们有着怎样的痛苦?他们需要什么样的帮助?等等。 虽然也曾遭到质疑，比如过于娱乐化，比如浪费水资源等，但短短一月间，一家默默无闻的公益机构，以及其背后的“罕见病”群体得以被关注，本身就是一种成功。 这种目的的最终实现，相比于过程中的种种，用瓷娃娃基金会发起人王奕鸥的话说：捐款不是最重要的，更希望社会大众了解罕见病。 公益可以* 无论是在美国，还是在中国，“冰桶挑战赛”的热潮以及效果，并非凭空而来。它基于互联网搭建的社交平台，充分利用了公众的从众心态和娱乐心理，又巧妙采用了公益慈善的众筹模式，短时间内获得到参与度和关注度“滚雪球”的效应。 同时又基于社交平台，在朋友圈发酵。因为是在朋友圈，人与人之间相互熟悉、了解，每个人对这一挑战的反应，都变得很透明，在熟人的围观之下，冰水从头淋下的刺激和捐献100美元的压力都被大大稀释，而且参与者在完成挑战之后，还能点名另外3人参加挑战，这也激发了挑战者的参与积极性。有点类似社群、排行榜等等，像游戏化设计中的PBL，还有点像微信中全民*的热潮。 一个有创意的公益活动，通过一个简单的方式和网络社交的特点，在媒体的推波助澜下，用很低的投入创造了一个巨大的影响力圈子。特别是在中国的互联网界，在很短的时间里形成一次核裂变般的公关事件。 这个活动在认知上对我们的启发，比活动本身的成效更有价值和意义，它告诉所有公益组织的管理者——公益活动也可以这么*，而且，实践公益目的的快乐传播，竟然会有想象不到的效果。 让公益像户外烧烤会般自在 一个出发点是公益的事件，几乎妇孺皆知，甚至成了话题，成了狂欢。它的原因在哪里? 首先，我们生活在一个网络无处不在的社会里，通过网络我们无时不刻地和这个世界的人和事链接在一起，网络社交的特点就是强链接、低成本、高效率。 第二，我们缺创意，虽然我们每天都被各种各样的资讯所包围，但有创意的、有趣的话题并不多，公益项目和有意义的热点就更少了。 第三，这个活动的参与者多活跃在IT与互联网企业，这些人本来也都是新闻热点人物，也擅长于利用互联网，这样，整个社会的注意力就自然而然地被这些热点人物所吸引。 所有的现实告诉我们，我们生活在低成本、高效率、病毒式传播的社会里，病毒式、互动力、游戏化已经成为传播的基本法则，冰桶的传播就集合了这三个特点。 公益活动应该更草根、更自由，现实是，公益事件几乎成为富人明星的公关代名词，或者就是道德示范与奉献楷模。人们经常看到的公益活动都如晚宴般正式隆重，参与者西装革履一副拒人千里的范儿，更多人是通过这样的场合以及方式炫另一种富而已。相比之下，冰桶活动像是户外烧烤会，平民百姓贩夫走卒谁都可以参加，游戏规则简单，无拘无束自由自在，大家都可以玩，也不必标榜什么。 今天的社会，每个人都忙于应付，疲于奔命，在各种眼花缭乱的信息中迷失。一个普普通通的想法很容易淹没其中，得不到有效的关注。公益拥有善良的本质，但是善良并不意味着一定要循规蹈矩、一定要一本正经。公益依然需要运用创新甚至颠覆的思路才能达到事伴功倍的效果。 社会责任不等于企业公关 受“冰桶挑战”的启发，一个叫曼朱·卡拉尼迪的印度人发起了“米桶挑战”，即受邀参与活动的人只需要亲手蒸一桶米饭或者是购买一桶米饭来捐赠给饥饿的贫民即可。其他的规则跟“冰桶挑战”一样。 在中国，“冰桶挑战”带来另外一种景象，陈光标泡冰水，蓝翔技校挖掘机浇水，各种形态展现在人们面前。 所有的事实告诉我们，在国外，用娱e799bee5baa6e79fa5e98193e78988e69d8331333337376364乐的形式做慈善已经司空见惯。但是在国内，这种形式才刚刚兴起。 网龙网络有限公司高级副总裁唐兆希说，现在大多数企业所谓的社会责任，其实基本都可以归入企业的公关活动，还不是真正去尽一份社会责任。真正的社会责任是默默耕耘，是不求闻达于世，是不沽名钓誉，不追名逐利。冰桶本身的启发意义大于其成效，所以现在企业的冰桶挑战更多是公关活动而不是社会责任的实践。 沃尔沃集团中国投资有限公司总裁陈然峰对媒体表示，企业要担起社会责任，但社会责任不仅仅是“冰桶挑战”这种形式活动，应该包含得更广泛。本回答被提问者采纳
